In 1995 wordt bij mij, bij toeval, de erfelijke aandoening Hemochromatose, ofwel IJzerstapelingsziekte, vastgesteld. In het kort gezegd komt het er op neer dat vanaf de geboorte het overschot aan ijzer, dat via de voeding het lichaam binnen komt, het lichaam niet verlaat maar zich ophoopt in alle organen. Pas als de schade onherstelbaar is komen de eerste symptomen te voorschijn. Hartklachten, gewrichtsklachten en bv een niet goed functionerende lever maar ook onverklaarbare vermoeidheid en concentratieverlies. De behandeling bestaat uit het zo snel mogelijk kwijtraken van het ijzeroverschot door middel van aderlaten. Anderhalf jaar wekelijks een halve liter bloed aftappen.
Tijdens het begin van de looptraining voor de Schuttevaer race 2001, een combinatie van hardlopen, fietsen en zeilen, kwam ik er achter dat het hardlopen niet meer ging. Zere knieën en heel langzaam herstel na de training. Kop in het zand en doorgaan is mijn devies. Het zal wel komen omdat je zo lang niets gedaan hebt enz. Meerdere smoezen plak ik achter elkaar om vooral mijzelf voor de gek te houden. Het lukt echter niet en ik moet tegen de jongens van het KNRM station Harlingen zeggen dat ze een plaatsvervanger voor mij moeten zoeken. Ik heb hartgrondig de pest in. Zes keer heb ik meegedaan, afgelopen dus en ik weet gelijk dat het definitief is. Hardlopen is voor mij passé.
Als ik weer voor behandeling naar mijn internist moet vraag ik hem wat hij er van denkt. Hij verteld me dat het volledig bij het verloop en het beeld van de aandoening hoort maar verwijst mij toch weer door naar de reumatoloog. Eerdere bezoeken aan deze arts hadden niet veel meer opgeleverd dan de mededeling dat er niets te zien was. Ook deze keer werd er weer een flink aantal foto's gemaakt. Op de foto's van mijn knieën was nu een flinke verandering zichtbaar. Het ziet er uit als verkalking maar het is een ander proces dat plaatsvindt. 'Welnu meneer Boom, nu is zichtbaar waar we al die tijd op hebben zitten wachten'.
We praten er nog even over door en hij schrijft medicatie voor om te voorkomen dat er ontstekingen optreden. Graag wil ik weten wat nu verder de vooruitzichten zijn. Voor een arts is dat ook koffiedik kijken. 'Als het met de zelfde snelheid doorzet waarmee het zich nu openbaart zult u binnen afzienbare tijd immobiliteit ervaren (met andere woorden, niet- of slecht kunnen lopen) daarentegen kan het ook makkelijk nog vele jaren duren'. Het kan dus vriezen of dooien maar met een beetje pech loop ik op z'n gunstigst over een paar jaar achter een rollator.
Onderweg naar huis probeer ik de strekking van zijn betoog te bevatten. Hoe gaat dat met mijn werk? Hoe gaat het thuis? Kom ik achter de luxaflex te zitten? Na verloop van tijd word ik er behoorlijk depri van en kom een poosje in een neerwaartse spiraal ziek thuis te zitten. Ik ben radeloos. Wat wil ik nog allemaal doen met mijn leven? Duidelijk meer dan gaan zitten wachten. Ook de situatie waarin ik op dat moment zit, ziek thuis, bevalt me niet en knaagt aan me. Dit zou mijn voorland dus zijn! Wat een klote ziekte. Als ik in een vroeg stadium bloeddonor was geweest en b.v 3 keer per jaar een half litertje bloed had gegeven was er nooit een probleem opgetreden want zo gemakkelijk is dit probleem dus in de hand te houden. Duizenden mensen staat hetzelfde lot te wachten als mij nu is overkomen. Dat wil zeggen ... als ze mazzel hebben, want als het niet gevonden wordt zullen ze er, veel te jong, aan overlijden.
Toen ik in de jaren zeventig op de kustvaart voer werd ik op een gegeven moment gefascineerd door een zeiljachtje dat we tegen kwamen in de Golf van Biskaje. Het had een mooie gekleurde halfwinder op en verdween zo nu en dan geheel in een golfdal. Het lag koers voor richting zuiden. Wat zouden die allemaal nog moeten trotseren om hun doel te bereiken, vroeg ik me af. Een paar jaar later, het is dan 1979, maak ik het drama van de Fastnet Race van zeer nabij mee. Een op zich ongevaarlijke depressie diept onverwacht uit en zorgt dat het wedstrijdveld een slagveld wordt. Wij zitten op een coaster halverwege de Golf van Biskaje in het zelfde beestenweer en als ik vrij van wacht ben ga ik niet slapen maar blijf in het stuurhuis om maar niets te hoeven missen van alle ellende en, hoewel ik wist dat we nog te ver weg zaten, onze diensten aan te bieden. Veel doden, gezonken jachten maar ook ontmast en/of verlaten. Reddingboten en heli's zijn dagen in de weer. Vele boeken en rapporten zijn er over geschreven en hoewel er geen specifieke oorzaak is aan te geven is wel duidelijk dat er, naast alle invloeden van buitenaf, vooral ook veel persoonlijke fouten zijn gemaakt. Vermoeidheid, stress en dientengevolge apathie. Zou ik ook zo reageren in dezelfde omstandigheden? Is er bij mij meer kennis voor wat betreft het werken met- en reageren op golven? Kun je in stressomstandigheden putten uit routine? Allemaal zaken die weer boven komen en rijpen terwijl ik ziek thuis zit. Wat gaat je baas ervan zeggen, kun je het lichamelijk en geestelijk wel aan enz. Op de meeste vragen had ik inmiddels een antwoord, want daar had ik lang genoeg op zitten broeden. Marjon, mijn vrouw, zei op een gegeven moment: 'Als je denkt dat je dat nog op deze manier moet doen, moeten we maar snel aan het werk'. Of het haalbaar zou kunnen zijn? Daar had ik andere mensen bij nodig. Ik zet op een rijtje wat mijn ideeën zijn en ga aan de slag. Vrienden raadplegen om uit te vinden hoe de reacties zouden zijn. Kritisch dus, maar niet één negatief! Dat geeft de burger moed. Er komen ideeën los om het te kunnen realiseren.
Waarom het juist deze dingen zijn die me bezighouden weet ik niet.
Het plan komt in me op om iets te doen met een zeereis. Pas in een later stadium ontstaat het idee de reis in het teken van de aandoening IJzerstapeling te gaan ondernemen om zodoende meer bekendheid te geven aan deze gevaarlijke aandoening. Via de Hemochromatose Vereniging Nederland leer ik dat één op de negen mensen in Nederland drager is van het gemuteerde gen dat de aandoening veroorzaakt en dat van de dragers één op de 200 ziek is. Het is een genetische afwijking die zijn oorsprong vindt in West-Europa, voortkomend uit het Keltische ras, en alleen bij blanken voorkomt. Als ik hoor dat bijvoorbeeld in Nieuw-Zeeland en Australië het bij één op de zeven mensen voorkomt, wil ik proberen de hele westerse wereld er bij te betrekken. Ook in Noord-Amerika zijn erg veel patiënten. Mijn plan is het volgende; Met een leen, huur of koop schip een reis rond de wereld maken. Van Nederland via Panama, noord Australië en Kaapstad weer terug naar Nederland. Solo zou dit minstens twee jaar moeten gaan duren. Ga er maar aanstaan!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten